Soins palliatifs et d’accompagnement

Chronologie

1. —

   1ère lecture (1ère assemblée saisie)

2. 11 mars 2025

   1er dépôt d'une initiative.

3. —

   Travaux des commissions

4. —

   Travaux de la commission saisie au fond

5. 11 mars 2025

   Renvoi en commission au fond

6. 18 mars 2025

   Nomination de rapporteur

7. 18 mars 2025

   Réunion de commission

8. 25 mars 2025

   Réunion de commission

9. 26 mars 2025

   Réunion de commission

10. 1 avril 2025

    Réunion de commission

11. 2 avril 2025

    Réunion de commission

12. 2 avril 2025

    Réunion de commission

13. 2 avril 2025

    Réunion de commission

14. 9 avril 2025

    Réunion de commission

15. 9 avril 2025

    Réunion de commission

16. 9 avril 2025

    Réunion de commission

17. 10 avril 2025

    Réunion de commission

18. 10 avril 2025

    Réunion de commission

19. 10 avril 2025

    Réunion de commission

20. 11 avril 2025

    Réunion de commission

21. 11 avril 2025

    Réunion de commission

22. 11 avril 2025

    Réunion de commission

23. 28 avril 2025

    Réunion de commission

24. 28 avril 2025

    Réunion de commission

25. 29 avril 2025

    Réunion de commission

26. 29 avril 2025

    Réunion de commission

27. 30 avril 2025

    Réunion de commission

28. 30 avril 2025

    Réunion de commission

29. 30 avril 2025

    Réunion de commission

30. 2 mai 2025

    Réunion de commission

31. 2 mai 2025

    Réunion de commission

32. 12 mai 2025

    Réunion de commission

33. 11 avril 2025

    Dépôt de rapport

34. —

    Discussion en séance publique

35. 12 mai 2025

    Discussion en séance publique

36. 12 mai 2025

    Discussion en séance publique

37. 13 mai 2025

    Discussion en séance publique

38. 13 mai 2025

    Discussion en séance publique

39. 14 mai 2025

    Discussion en séance publique

40. 14 mai 2025

    Discussion en séance publique

41. 16 mai 2025

    Discussion en séance publique

42. 16 mai 2025

    Discussion en séance publique

43. 16 mai 2025

    Discussion en séance publique

44. 27 mai 2025

    Discussion en séance publique

45. 27 mai 2025

    Décision — adoptée

46. —

    1ère lecture (2ème assemblée saisie)

47. 27 mai 2025

    Dépôt d'une initiative en navette

48. —

    Travaux des commissions

49. —

    Travaux de la commission saisie au fond

50. 27 mai 2025

    Renvoi en commission au fond

51. —

    Nomination de rapporteur

52. 7 janvier 2026

    Dépôt de rapport

53. —

    Discussion en séance publique

54. 28 janvier 2026

    Décision — modifiée

55. —

    deuxième lecture

56. 28 janvier 2026

    Dépôt d'une initiative en navette

57. —

    Travaux des commissions

58. —

    Travaux de la commission saisie au fond

59. 28 janvier 2026

    Renvoi en commission au fond

60. 17 février 2026

    Réunion de commission

61. 10 février 2026

    Dépôt de rapport

62. —

    Discussion en séance publique

63. 16 février 2026

    Discussion en séance publique

64. 17 février 2026

    Discussion en séance publique

65. 17 février 2026

    Discussion en séance publique

66. 18 février 2026

    Discussion en séance publique

67. 25 février 2026

    Discussion en séance publique

68. 25 février 2026

    Décision — adoptée avec modifications

69. —

    deuxième lecture

70. 25 février 2026

    Dépôt d'une initiative en navette

71. —

    Travaux des commissions

72. —

    Travaux de la commission saisie au fond

73. 25 février 2026

    Renvoi en commission au fond

74. 29 avril 2026

    Dépôt de rapport

75. —

    Discussion en séance publique

76. 11 mai 2026

    Décision — modifiée

77. —

    Promulgation de la loi

78. 26 mai 2026

    Promulgation d'une loi

Scrutins liés

• n° 5728·25/02/2026adopté

  l'ensemble de la proposition de loi visant à garantir l'égal accès de tous à l'accompagnement et aux soins palliatifs (deuxième lecture).
• n° 2106·27/05/2025adopté

  l’ensemble de la proposition de loi visant à garantir l'égal accès de tous à l’accompagnement et aux soins palliatifs (première lecture).

Amendements

100 premiers amendements (par date de dépôt).

• 1·ARTICLE 11Adopté

  Par cet amendement, le groupe parlementaire La France insoumise souhaite rétablir la prise en compte de l'accompagnement au deuil dans le projet d'établissement (ou de service), pour son volet relatif à l'accompagnement ou aux soins palliatifs. Cette disposition vise à assurer un meilleur accompagnement des proches d'une personne bénéficiant de soins palliatifs, y compris après le décès de cette personne. Les personnes endeuillées rencontrent des difficultés sur des plans divers : physique, émotionnel, psychologique, mental. Les établissements et services délivrant des soins palliatifs ne peuvent ignorer la situation de ces personnes endeuillées. Pour ces raisons, les auteurs du présent amendement souhaitent rétablir la prise en compte du deuil dans les projets d'établissements.

• 224·ARTICLE 10Adopté

  Ce sous-amendement des députés socialistes et apparentés vise à rétablir l'impossibilité d'ouvrir de telles maisons à but lucratif. Il rétablit ainsi le compromis construit par l'Assemblée nationale en 1ère lecture, avant le détricotage de cet article par la droite sénatoriale et le rejet de ce même article par la Commission des Affaires sociales de l'Assemblée nationale en 2e lecture.

• 228 (Rect)·ARTICLE 10Adopté

  Ce sous-amendement vise à préciser que les maisons d'accompagnement et de soins palliatifs seront de statut public ou privé non lucratif.

• 223·ARTICLE 10Tombé

  Ce sous-amendement vise à clarifier le fait que les « Maisons d'accompagnement et de soins palliatifs » n'assurent rien d'autre que l'accompagnement et les soins palliatifs, à l'exclusion de l'aide à mourir au cas où la législation française devait évoluer sur le suicide assisté ou l'euthanasie, qui sont aujourd'hui pénalement réprimés. Cette clarification et cette distinction entre ces maisons et les lieux où pourrait être pratiquée l'aide à mourir sont nécessaires pour assurer la confiance, le respect et la sérénité des personnes en fin de vie. Il s'agit aussi de faciliter le recrutement des professionnels d'accompagnement et de soins palliatifs dont on sait qu'une majorité est opposée à l'aide à mourir et pourrait démissionner ou renoncer à cette spécialité s'ils risquent de se trouver dans des unités où l'aide à mourir est également pratiquée. Ce sous-amendement a été travaillé avec le Syndicat de la famille.

• 222·ARTICLE 10Rejeté

  Ce sous-amendement vise à clarifier le fait que les « Maisons d'accompagnement et de soins palliatifs » n'assurent rien d'autre que l'accompagnement et les soins palliatifs, à l'exclusion de l'aide à mourir au cas où la législation française devait évoluer sur le suicide assisté ou l'euthanasie, qui sont aujourd'hui pénalement réprimés. Cette clarification et cette distinction entre ces maisons et les lieux où pourrait être pratiquée l'aide à mourir sont nécessaires pour assurer la confiance, le respect et la sérénité des personnes en fin de vie. Il s'agit aussi de faciliter le recrutement des professionnels d'accompagnement et de soins palliatifs dont on sait qu'une majorité est opposée à l'aide à mourir et pourrait démissionner ou renoncer à cette spécialité s'ils risquent de se trouver dans des unités où l'aide à mourir est également pratiquée. Ce sous-amendement a été travaillé avec le Syndicat de la famille.

• 225·ARTICLE 4Sous-amendement (98)
• 230·ARTICLE 10Satisfait ou inopérant (42)
• 229·ARTICLE 10Adopté

  Ce sous-amendement des députés socialistes et apparentés vise à interdire les dépassements d'honoraires dans les maisons d'accompagnement et de soins palliatifs.

• 227·ARTICLE 10Sous-amendement (98)
• 226·ARTICLE 10Adopté

  Par cet amendement, le groupe Ecologiste et social réintroduit l'exclusion du privé lucratif pour les maisons d'accompagnement et de soins palliatifs. Cette ligne rouge ne doit pas être franchie : il est crucial de préserver l'accompagnement et les soins palliatifs de toute forme de marchandisation.

• 214·ARTICLE 15Adopté

  Cet amendement vise à clarifier le régime juridique applicable aux personnes faisant l'objet d'une mesure de protection juridique, en matière d'utilisation de leur espace numérique de santé (ENS). Il est en effet essentiel de prévoir, pour les personnes faisant l'objet d'une mesure de protection juridique avec représentation relative à la personne, un accès à l'ENS au bénéfice de la personne chargée de cette mesure, qui doit également pouvoir gérer directement cet ENS lorsque le titulaire n'est pas apte à exprimer sa volonté. Cette possibilité est indispensable au bon suivi médical de ces personnes vulnérables et c'est pourquoi elle est prévue depuis le dépôt de la proposition de loi initiale et a été maintenue tout au long de la navette parlementaire. Néanmoins, un amendement adopté en commission a très sensiblement complexifié ce dispositif, sans garantie supplémentaire effective. Il a en effet prévu que l'accès et l'intervention sur l'ENS par la personne chargée de la protection devaient poursuivre l'intérêt de la personne protégée, ce qui est l'objet même de toute mesure de protection ; il a prévu la possibilité d'autoriser d'autres personnes (personne de confiance ou autres « tiers de confiance », notion par ailleurs indéfinie) à consulter l'ENS, ce qui est déjà prévu par les dispositions de l'alinéa 16 du même article pour toute personne ; il a prévu une autorisation du juge ou du conseil de famille pour ouvrir de tels accès lorsque la personne protégée est dans l'incapacité de consentir, ce qui n'apparait aucunement nécessaire compte tenu de l'objectif poursuivi ; il a enfin prévu la délivrance d'une information adaptée à la personne bénéficiaire de la mesure, ce qui constitue également une obligation prévue par le code civil à la charge de la personne chargée de la mesure de protection. Pour toutes ces raisons, il apparait préférable de revenir à la rédaction adoptée en première lecture par l'Assemblée comme par le Sénat, qui permet un juste équilibre entre autonomie et protection de la personne vulnérable. C'est l'objet du II du présent amendement.

• 221·ARTICLE 10Tombé

  Ce sous-amendement vise à clarifier le fait que les « Maisons d'accompagnement et de soins palliatifs » n'assurent rien d'autre que l'accompagnement et les soins palliatifs, à l'exclusion de l'aide à mourir au cas où la législation française devait évoluer sur le suicide assisté ou l'euthanasie, qui sont aujourd'hui pénalement réprimés. Cette clarification et cette distinction entre ces maisons et les lieux où pourrait être pratiquée l'aide à mourir sont nécessaires pour assurer la confiance, le respect et la sérénité des personnes en fin de vie. Il s'agit aussi de faciliter le recrutement des professionnels d'accompagnement et de soins palliatifs dont on sait qu'une majorité est opposée à l'aide à mourir et pourrait démissionner ou renoncer à cette spécialité s'ils risquent de se trouver dans des unités où l'aide à mourir est également pratiquée. Ce sous-amendement a été travaillé avec le Syndicat de la famille.

• 217·ARTICLE 10Tombé

  Ce sous-amendement a pour objet de mettre en cohérence le cadre juridique de la sédation profonde. En effet, alors que l'alinéa 14 de cet article mentionne que les personnes accueillies en maisons d'accompagnement et de soins palliatifs « ont accès à l'accompagnement et aux soins mentionnés à l'article L. 1110-10 du code de la santé publique », l'article L. 1110-5-2 d même code limite la sédation profonde et continue à certains lieux. Elle ne peut ainsi être administrée qu'à domicile, dans les établissements de santé et dans les établissements mentionnés au 6° du I de l'article L. 312-1 de code de l'action sociale et des familles, à savoir les établissements accueillant des personnes âgées. Ce sous-amendement vise ainsi à ajouter la mention du 18°, c'est-à-dire des maisons d'accompagnement et de soins palliatifs afin que les personnes accueillies dans cette nouvelle catégorie d'établissement puissent avoir accès à la sédation profonde et continue sans avoir à changer d'établissement ou à retourner à leur domicile.

• 220·ARTICLE 10Retiré après publication

  Ce sous-amendement vise à clarifier le fait que les « Maisons d'accompagnement et de soins palliatifs » n'assurent rien d'autre que l'accompagnement et les soins palliatifs, à l'exclusion de l'aide à mourir au cas où la législation française devait évoluer sur le suicide assisté ou l'euthanasie, qui sont aujourd'hui pénalement réprimés. Cette clarification et cette distinction entre ces maisons et les lieux où pourrait être pratiquée l'aide à mourir sont nécessaires pour assurer la confiance, le respect et la sérénité des personnes en fin de vie. Il s'agit aussi de faciliter le recrutement des professionnels d'accompagnement et de soins palliatifs dont on sait qu'une majorité est opposée à l'aide à mourir et pourrait démissionner ou renoncer à cette spécialité s'ils risquent de se trouver dans des unités où l'aide à mourir est également pratiquée. Ce sous-amendement a été travaillé avec le Syndicat de la famille.

• 219·ARTICLE 10Adopté

  Cet amendement vise à rétablir l'article 10, pour permettre la création des maisons d'accompagnement et de soins palliatifs (MASP) qui sont un dispositif essentiel de cette proposition de loi pour créer un intermédiaire entre le domicile et l'hôpital. Cet amendement a pour objet de mettre en cohérence le cadre juridique de la sédation profonde. En effet, alors que l'alinéa 14 de cet article mentionne que les personnes accueillies en maisons d'accompagnement et de soins palliatifs « ont accès à l'accompagnement et aux soins mentionnés à l'article L. 1110-10 du code de la santé publique », l'article L. 1110-5-2 d même code limite la sédation profonde et continue à certains lieux. Elle ne peut ainsi être administrée qu'à domicile, dans les établissements de santé et dans les établissements mentionnés au 6° du I de l'article L. 312-1 de code de l'action sociale et des familles, à savoir les établissements accueillant des personnes âgées. Cet amendement vise ainsi à ajouter la mention du 18°, c'est-à-dire des maisons d'accompagnement et de soins palliatifs afin que les personnes accueillies dans cette nouvelle catégorie d'établissement puissent avoir accès à la sédation profonde et continue sans avoir à changer d'établissement ou à retourner à leur domicile. Enfin, cet amendement prévoit la suppression de l'interdiction du privé à but lucratif afin de respecter les principes d'égalité et de la liberté d'entreprendre, à l'instar des autres établissements et services médico-sociaux.

• 216·ARTICLE PREMIERTombé

  Ce sous-amendement du groupe La France insoumise vise à intégrer à cette réécriture plusieurs propositions importantes relatives aux soins palliatifs. D'abord, en conservant dans cet amendement de réécriture une référence aux "maladies graves" pour une prise en charge en soins palliatifs, plutôt qu'à leurs "conséquences physiques ou psychiques graves". Ensuite, en apportant une clarification rédactionnelle. Il s'agit de préciser que les soins palliatifs sont accessibles "dans le respect des volontés de la personne" malade et sous la conduite des professionnels de santé, plutôt que de se référer, simultanément et en les plaçant sur le même plan, à une demande de la personne, une initiative et une conduite des professionnels de santé. La rédaction actuelle porte à confusion dès lors que l'initiative du professionnel de santé semble être en contradiction avec la demande de malade, pour débuter la prise en charge. Le présent sous-amendement opère une autre clarification rédactionnelle par la suppression des alinéas 28 à 31 qui renvoient aux "affections psychologique". L'article prévoit déjà que les soins palliatifs comprennent la réponse aux souffrance psychiques. Les auteurs du présent sous-amendement proposent également de supprimer les alinéas 32 à 35 de cet amendement, qui semblent correspondre à une erreur et mener à une formulation dénuée de sens : "notamment de la douleur et psychologiques et des autres symptômes pénibles". De plus, ce sous-amendement vise à réintroduire dans cet article l'objectif d'un accès sur l'ensemble du territoire nationale et d'une répartition équitable des soins palliatifs. Cette précision est particulièrement importante. Il s'agit de garantir que l'accès aux soins palliatifs est équitable, socialement et financièrement. Concrètement, cette proposition vise à empêcher le développement d'inégalités face au prix et à la qualité de l'offre de soins palliatifs accessible selon le lieu de résidence. Dans le cas contraire, certains pourraient avoir accès à offre publique de qualité tandis que des territoires resteraient non dotés ou simplement d'une offre privée lucrative, plus chère ou de moins bonne qualité. In fine, l'objectif de cette précision est donc de garantir que chacun puisse avoir accès à une offre de soins palliatifs, de bonne qualité et dans d'égales conditions, ainsi qu'à s'assurer qu'il ne sera pas réalisé de profit sur la fin de vie. Enfin, ce sous-amendement permet de s'assurer du fait que l'entourage de la personne malade bénéficie d'un accompagnement psychologique et social, tout en dissociant cette mention des alinéas qui définissent les soins palliatifs à strictement parler. Ce faisant, nous tenons compte des remarques apportées par la rapporteure lors de l'examen en commission des Affaires sociales. Sur le fond, c'est une mesure essentielle visant à aider les proches de personnes malades qui subissent un épuisement physique et mental, un isolement social, de possibles ruptures de soins ou des arrêts maladies fréquents, autant de phénomènes qui peuvent être à l'origine d'une détresse psychologique.

• 218·ARTICLE 7Rejeté

  Le présent amendement vise à rétablir le montant des mesures nouvelles allouées dans le cadre de la stratégie décennale, conformément aux moyens annoncés lors du lancement de la stratégie en 2024. La stratégie décennale bénéficie déjà de financements importants, qui correspondent à une augmentation de 66% des moyens alloués actuellement, quand la Cour des Comptes prévoit une augmentation du nombre de personnes à prendre en charge d'environ 16% dans les 10 ans à venir : l'effort financier est donc à la hauteur des enjeux. Cette augmentation de crédits a été engagée dès 2024. En effet, les engagements pris ont été dépassés – alors même qu'ils n'étaient pas inscrits dans la loi- avec, sur la période 2024-2025, +352 M€ de crédits supplémentaires mobilisés, soit +157 M€ par rapport aux crédits qui avaient été annoncés (+195,5 M€). Il est par ailleurs indispensable d'éviter un effet d'affichage d'augmentation des crédits alors que ce tableau est sans effet juridique. Cela pourrait voir un effet déceptif pour les acteurs concernés. En effet, les crédits relatifs à l'amélioration de l'offre d'accompagnement et de soins palliatifs sont fixés chaque année en PLFSS, dans le cadre de l'ONDAM. En cas de nécessité, le montant des crédits alloués pourra être adapté dans ce cadre.

• 215·ARTICLE PREMIERAdopté

  Rectification rédactionnelle.

• 213·ARTICLE 15Adopté

  Cet amendement vise à clarifier le régime juridique applicable aux personnes faisant l'objet d'une mesure de protection juridique, en matière de rédaction des directives anticipées. S'agissant des directives anticipées, le Gouvernement partage pleinement l'objectif des dispositions soumises à votre examen, qui visent à faciliter la rédaction de ces directives anticipées par les majeurs protégés, tout en garantissant la protection de ces personnes vulnérables. Il convient en effet de prévoir la déjudiciarisation de cet acte, dans la continuité des récentes réformes en vue de la rationalisation de l'intervention du juge des tutelles et en l'absence de toute difficulté remontée sur ce point. Néanmoins, la rédaction adoptée par la commission des affaires sociales soulève plusieurs difficultés : elle comporte des imprécisions rédactionnelles ("juge des tutelles"), pourrait entrainer des difficultés d'application (les "cas de conflit" ne sont pas précisés) et de trop nombreuses saisines du juge, contrairement à l'objectif poursuivi. Elle manque surtout son objectif puisqu'il est prévu que seules les personnes protégées qui n'ont pas d'altération médicalement constatée de leurs facultés cognitives peuvent rédiger seules leurs directives anticipées, alors même que, pour qu'une telle mesure de protection soit décidée, il est nécessaire que la personne souffre d'une « altération, médicalement constatée, soit de ses facultés mentales, soit de ses facultés corporelles de nature à empêcher l'expression de sa volonté » (article 425 du code civil). Pour ces raisons, il semble préférable de prévoir une déjudiciarisation complète de cet acte, dans l'objectif de favoriser l'autonomie des personnes protégées, et de s'aligner sur le régime des actes strictement personnels prévu à l'article 458 du code civil. Ainsi, si la personne protégée est en capacité effective de rédiger ses directives anticipées, elle pourra le faire seule, sans assistance ni représentation possible et sans intervention a priori du juge ; si elle n'est pas apte, du point de vue cognitif ou matériel, à les rédiger, ces directives anticipées ne pourront pas être élaborées, ni par le majeur protégé ni par la personne chargée de sa protection. Dans les faits, ce régime rejoint les pratiques du juge des tutelles, qui n'autorisent pas cette rédaction s'il ne considère pas la personne protégée apte à cette décision. Le I du présent amendement propose en conséquence une rédaction en ce sens.

• 188·ARTICLE 10Tombé

  Cet amendement propose de rétablir l'article 10, supprimé par la commission des affaires sociales en deuxième lecture, prévoyant la création des maisons d'accompagnement et de soins palliatifs, mesure majeur du texte, issue du projet de loi initial. Le rétablissement proposé reprend la rédaction adoptée par le Sénat.

• 156·ARTICLE 16Tombé

  Cet amendement du groupe parlementaire la France Insoumise vise à subordonner la participation de la personne de confiance, ou à défaut, d'un membre de la famille ou d'un proche à la procédure collégiale, au souhait explicite du patient. La commission des Affaires sociales a pu rétablir la possibilité pour les proches d'assister à la procédure collégiale. Les auteurs du présent amendement regrettent toutefois le choix de ne pas s'assurer qu'un refus préalable du patient ne puisse pas être pris en compte au même titre qu'un accord formulé au préalable dans des directives anticipées. Cet amendement vise donc à prendre en compte le souhait exprimé par la personne malade, qu'il s'agisse de permettre ou d'exclure la participation de ses proches à la procédure collégiale.

• 106·ARTICLE PREMIERAdopté

  Les auteurs de cet amendement souhaitent rétablir une rédaction de l'alinéa 5 qui inscrit notamment la garantie d'un accès à l'accompagnement et aux soins palliatifs pour toute personne qui en a besoin sur l'ensemble du territoire, et qui rappelle la possibilité pour la personne malade de demander l'accès à ces soins.

• 99·ARTICLE 11Rejeté

  Cet amendement a pour objet de souligner l'importance d'adapter la formation initiale et continue, un enseignement spécifique sur l'accompagnement et les soins palliatifs, et les procédures de coordination avec les équipes mobiles aux spécificités et aux besoins réels de tous les territoires de l'Hexagone et des Outre-mer. En effet, le législateur doit prendre en compte et anticiper la réalité de tous les territoires français, et in fine les besoins et les difficultés selon chaque situation géographique du territoire, afin de garantir un accès effectif des malades à un accompagnement et à des soins palliatifs. Pour rappel, pour de très nombreux petits territoires français, pour la plupart dans les Outre-mer, insulaires et isolés, leurs capacités à s'adapter à ces nouveaux besoins ne sont pas égales à celles de l'Hexagone. Pour certains, leur situation géographique et économique exigera d'avoir des unités et le personnel de santé formés et prêts à répondre selon les besoins et les conditions qui sont propres à leurs territoires. Tel est objet de cet amendement.

• 168·ARTICLE 18Adopté

  Cet amendement du rapporteur propose la suppression d'une indication superfétatoire à la lecture combinée de l'alinéa 3 de l'article 18 et de l'alinéa 4 de l'article 4 bis.

• 164·ARTICLE 15Adopté

  Rédactionnel.

• 162 (Rect)·ARTICLE 20 BIS ARejeté

  Cet amendement du groupe parlementaire La France Insoumise vise à modifier la rédaction de l'article 20 bis A pour revenir sur les modifications effectuées par le Sénat. En effet, la rédaction issue de l'Assemblée Nationale énonçait les principes de la charte d'engagement des associations d'accompagnement des personnes confrontées à un deuil. Ces principes ont été altérés par le Sénat. Nous proposons donc de conserver en grande partie les principes énoncés par l'Assemblée Nationale en intégrant partiellement la rédaction sénatoriale, résultant en la liste suivante : - la garantie d'un accompagnement éthique - le respect des droits fondamentaux des personnes - le respect de la dignité des personnes - le respect des opinions philosophiques et des convictions religieuses de la personne accompagnée - la prise en considération de la vulnérabilité liée au deuil - la transparence - la confidentialité - le respect et la collaboration entre structures d'accompagnement

• 68·ARTICLE PREMIERRejeté

  Cet amendement vise à rappeler que, en matière de fin de vie, la priorité doit être de soulager les souffrances, et non pas de recourir à l'aide à mourir.

• 108·ARTICLE PREMIERAdopté

  Cet amendement vise à rétablir la précision présente dans le texte initial et relative aux droits à un accompagnement et aux soins palliatifs des personnes privées de liberté .

• 146·ARTICLE 7Rejeté

  Insérer un tableau budgétaire dans une proposition de loi est dépourvu de portée normative En effet, conformément à l'article 34 de la Constitution et à la loi organique relative aux lois de finances (LOLF), seul le Parlement, dans le cadre strict d'une loi de finances annuelle, peut autoriser et engager des dépenses publiques. Une proposition de loi ordinaire ne peut ainsi avoir ni pour objet ni pour effet de fixer directement ou indirectement des crédits budgétaires ou des engagements financiers précis. Un tableau budgétaire inséré dans une PPL n'a donc qu'une valeur déclarative, sans portée juridique contraignante pour l'État ou ses administrations. C'est pourquoi il est proposé de supprimer l'article 7.

• 84·ARTICLE 5Rejeté

  Cet amendement propose de rétablir un plan quinquennal de développement de l'offre de soins palliatifs à l'article 5. Le Gouvernement a fait le choix critiquable, en 2024, du dépôt d'une loi ordinaire. Il pense ainsi s'en tirer à bon compte en évoquant un droit aux soins palliatifs, sans prévoir les moyens qui permettent sa concrétisation. Il eût été préférable de permettre une discussion sur les financements publics nécessaires au déploiement d'une stratégie décennale. Le Gouvernement, assisté par la droite sénatoriale, tente au contraire de ne pas associer l'Assemblée nationale à cette discussion. L'article 5 tel qu'adopté par l'Assemblée nationale prévoyait la discussion d'une loi de programmation avant la fin de l'année, puis une nouvelle discussion tous les 5 ans. Nous souhaitons avoir ce débat sur le développement de l'offre de soins palliatifs, ses indicateurs de suivi, les objectifs, moyens et financements publics associés. Afin de partir des besoins sociaux exprimés, nous proposons donc la création d'un plan quinquennal portant sur l'offre de soins palliatifs. Pour toutes ces raisons, nous proposons de rétablir l'article 5.

• 136·ARTICLE 4 BISRejeté

  L'accès aux soins palliatifs est un droit fondamental et doit être garanti avant toute décision relative au droit à mourir. Cet amendement vise à assurer que toute personne en situation de souffrance puisse bénéficier d'un accompagnement palliatif effectif avant d'envisager d'autres options.

• 97·ARTICLE 7Rejeté

  Cet amendement a pour objet de souligner l'importance d'adapter les crédits alloués aux soins palliatifs et l'accompagnement selon les spécificités et les besoins réels de tous les territoires de l'Hexagone et des Outre-mer. En effet, le législateur doit prendre en compte la réalité de tous les territoires français, et in fine les coûts réels et différents selon chaque situation géographique du territoire et niveau de préparation, afin de garantir un accès effectif des malades à un accompagnement et à des soins palliatifs. Pour rappel, pour de très nombreux petits territoires français, pour la plupart dans les Outre-mer, insulaires et isolés, leurs capacités à s'adapter à ces nouveaux besoins ne sont pas égales à celles de l'Hexagone. Leur situation géographique et économique pour certains exigera d'avoir des unités et le personnel de santé formés et prêts à répondre selon les besoins et les conditions qui sont propres à leurs territoires. Pour donner une idée de grandeur... à Saint-Pierre et Miquelon nous parlons en moyenne d'une cinquantaine de décès par an et les patients restent la plupart du temps jusqu'à la fin dans leurs maisons. Aussi, il est essentiel de prévoir la mise en place des obligations et des dispositifs financiers adaptés aux différents contextes des territoires dans l'Hexagone et dans les Outre-mer, tout en préservant l'essentiel, à savoir, le droit des patients à recevoir les soins et l'accompagnement personnalisé. Tel est objet de cet amendement.

• 140·ARTICLE 7Rejeté

  L'une des mesures de cette stratégie consiste à favoriser le maintien à domicile dans le cadre des soins palliatifs.A cet effet, l'article 7, qui définit le périmètre budgétaire de ces mesures nouvelles, intègre bien les dépenses relatives aux journées d'hospitalisation à domicile, aux actes des professionnels de santé libéraux et aux médicaments délivrés en ville et relevant d'un parcours palliatif. En revanche, les dépenses relatives aux dispositifs médicaux et aux prestations associées, telles que l'oxygénothérapie souvent mise en place chez des patients en fin de vie, ne figurent pas explicitement dans cette liste, bien qu'elles soient nécessaires au développement du maintien à domicile. Le présent amendement vise donc à intégrer clairement ces dispositifs et les prestations associées au périmètre budgétaire fixé à l'article 7. Cet amendement a été travaillé avec le SNADOM.

• 83·ARTICLE 14Rejeté

  Cet amendement propose de renommer le plan en "plan personnalisé d'accompagnement et de soins", considérant que ce dernier est consacré au suivi des prises en charge sanitaire, psychologique, sociale et médico‑sociale. Il vise donc une mise en cohérence entre la dénomination du plan et son contenu.

• 144·ARTICLE 4 BISRejeté

  Les lois Léonetti et Claeys-Léonetti ont toutes deux renforcé le droit d'accès aux soins palliatifs. Or nous savons que les moyens affectés aux soins palliatifs sont notoirement insuffisants. Aujourd'hui, 20 départements sont encore dépourvus d'Unités de Soins Palliatifs (USP). Le 10 avril 2024 a été présentée en Conseil des Ministres la stratégie décennale des soins d'accompagnement destinée à renforcer l'accès aux soins palliatifs en France qui doit être déployée jusqu'en 2034, avec un budget porté à terme à 2,7 milliards d'euros par an. Si ce projet fait l'unanimité notamment auprès du corps médical, tant par son ambition que par les moyens qui sont déployés, il conviendrait d'aller plus vite au regard du retard déjà pris sur le sujet. Aujourd'hui, un Français sur deux qui a besoin de soins palliatifs y a véritablement accès (…) Si l'on veut que chacun puisse avoir accès aux soins palliatifs, il faudrait en théorie doubler les moyens. Aussi, nous pouvons considérer le présent article comme une véritable avancée, car il inscrit dans la loi la mise en place d'une stratégie nationale pluriannuelle afin de pouvoir bénéficier d'une indispensable visibilité sur les actions déployées et les moyens engagés pour renforcer l'accès aux soins palliatifs. Cet amendement vise à préciser que cette stratégie doit être conduite sur l'ensemble du territoire afin que la priorité de notre politique d'accompagnement des malades en fin de vie soit de permettre à tous les Français qui en ont besoin d'avoir un accès effectif aux soins palliatifs d'ici 2030.

• 177·ARTICLE 14Retiré

  Cet amendement vise à inclure dans la sensibilisation à destination de la personne de confiance et des proches aidants une présentation des droits des personnes en fin de vie. En effet, l'article 14 de cette proposition de loi prévoit que l'élaboration du plan personnalisé d'accompagnement soit l'occasion d'informer les proches aidants sur les enjeux liés à l'accompagnement des personnes en fin de vie et sur les droits et dispositifs d'accompagnement dont ils pourraient bénéficier en tant qu'aidants. Cette sensibilisation est indispensable tant les aidants sont impactés et sollicités par la fin de vie de leurs proches. L'accompagnement qu'ils apportent à leurs proches peut être diverse. Il peut s'agir d'un accompagnement émotionnel, administratif ou d'une aide à la prise de décisions. Pour le réaliser, il faut donc que les proches aidants soient les mieux informés et qu'ils connaissent notamment les droits des personnes en fin de vie pour les faire valoir en leurs noms. C'est pourquoi, cet amendement prévoit d'inscrire dans la loi cette information des aidants sur les droits des personnes en fin de vie.

• 78·ARTICLE 18Rejeté

  Cet amendement du groupe parlementaire La France Insoumise vient préciser que la campagne nationale de sensibilisation et de prévention comporte des informations spécifiques à destination des enfants et des adolescents. Il n'y a pas d'âge pour être confronté aux difficultés du deuil et à la fin de vie d'un proche. Cependant, les réactions des enfants face à une perte peuvent souvent dérouter : lorsqu'ils sont très jeunes, ils peuvent, par exemple, être assis profondément tristes et quelques instants plus tard, s'amuser joyeusement dehors comme si de rien n'était. Ou lorsqu'ils continuent à fonctionner de manière parfaitement normale à l'école, sans que personne ne remarque leur tristesse. Le deuil des enfants et des adolescents n'est pas linéaire, mais peut se réaliser par vagues, au fil des années : à chaque nouvelle prise de conscience de la perte, le deuil peut se manifester à nouveau, parfois sous une forme différente, même des années plus tard. D'après certaines études, 40% des enfants ayant perdu un parent développent une dépression majeure. Cette dépression peut être différée de huit semaines par rapport au décès. La probabilité de survenue d'une telle dépression est augmentée significativement lorsque la mort du parent survient avant que l'enfant n'ait atteint l'âge de onze ans (Weller RA, et al. Depression in recent bereaved prepubertal children. J Psychiatry 1991). Ainsi, le présent amendement vise au déploiement d'une campagne spécifique et adaptée aux besoins des enfants et des adolescents.

• 199·ARTICLE 4Rejeté

  Cet amendement vise à rétablir l'article 4 tel qu'adopté par l'Assemblée nationale en première lecture. Il vise plus particulièrement à rétablir le droit opposable à l'accès aux soins palliatifs, pilier de cette proposition de loi, afin de garantir l'effectivité d'un droit trop souvent théorique et dont l'accès est inégal selon les territoires. L'inscription de ce droit dans cette loi doit permettre de renforcer l'accès de chaque patient à une prise en charge palliative adaptée à ses besoins.

• 123·ARTICLE 2Rejeté

  Cet amendement vise à tenir compte des spécificités des territoires français, notamment insulaires et isolés, ainsi que de leurs capacités réelles d'adaptation aux nouveaux besoins liés à la prise en charge des patients en soins palliatifs et de leurs proches.

• 181·ARTICLE 8Rejeté

  Le débat ne se situe pas uniquement sur la construction de nouvelles unités de soins palliatifs mais surtout sur les moyens humains et le manque de soignants et de spécialistes nécessaires à une offre de soins de qualité. Lors des précédents examens de la présente proposition de loi, le rapporteur avait mis en avant les dépenses liées aux formations sur les soins palliatifs, renforçant ainsi les soupçons d'une logique de rentabilité derrière le titre II. Cette année, pour dissiper ces critiques sans rien changer au fond, le texte a été scindé en deux : d'abord les soins palliatifs, puis la fin de vie. Une hypocrisie qui ne trompe personne, visant uniquement à faire passer l'un sous couvert de l'autre. Il est primordial de pouvoir développer les formations sur les soins palliatifs et la prise en charge de la douleur. Aussi, il convient de rappeler la définition de l'Organisme mondiale de la santé (OMS) de 2002 qui aborde l'ensemble des principes fondamentaux du concept « palliatif » : « Les soins palliatifs cherchent à améliorer la qualité de vie des patients et de leur famille, face aux conséquences d'une maladie potentiellement mortelle, par la prévention et le soulagement de la souffrance, identifiée précocement et évaluée avec précision, ainsi que le traitement de la douleur et des autres problèmes physiques, psychologiques et spirituels qui lui sont liés. Les soins palliatifs procurent le soulagement de la douleur et des autres symptômes gênants, soutiennent la vie et considèrent la mort comme un processus normal, n'entendent ni accélérer ni repousser la mort, intègrent les aspects psychologiques et spirituels des soins aux patients, proposent un système de soutien pour aider les patients à vivre aussi activement que possible jusqu'à la mort, offrent un système de soutien qui aide la famille à tenir pendant la maladie du patient et leur propre deuil, utilisent une approche d'équipe pour répondre aux besoins des patients et de leurs familles en y incluant si nécessaire une assistance au deuil, peuvent améliorer la qualité de vie et influencer peut-être aussi de manière positive l'évolution de la maladie, sont applicables tôt dans le décours de la maladie, en association avec d'autres traitements pouvant prolonger la vie, comme la chimiothérapie et la radiothérapie, et incluent les investigations qui sont requises afin de mieux comprendre les complications cliniques gênantes et de manière à pouvoir les prendre en charge. »

• 207·ARTICLE 7 BISAdopté

  Le présent amendement vise à rétablir l'article 7 bis, afin de prévoir la remise par le Gouvernement d'un rapport au Parlement évaluant l'opportunité et les modalités d'une réforme du financement des soins palliatifs. Alors que l'accès effectif aux soins palliatifs demeure très inégal selon les territoires, la question de leur modèle de financement constitue un enjeu déterminant. Le rapport demandé permettra d'évaluer l'opportunité d'une réforme structurelle, notamment à travers la mise en place d'un financement mixte combinant dotation forfaitaire pluriannuelle et financement à l'activité, afin de sécuriser durablement les moyens des établissements et des équipes. Il permettra également de disposer d'une analyse précise et objectivée de l'accessibilité réelle des soins palliatifs dans chaque territoire. Cet éclairage est indispensable pour orienter les futures décisions législatives et budgétaires, et garantir à terme une politique publique plus juste, plus lisible et plus efficace au service des patients.

• 126·ARTICLE 5Rejeté

  Les auteurs de cet amendement souhaitent rétablir une rédaction de l'article 5 qui inscrit une loi de programmation pluriannuelle de l'accompagnement et des soins palliatifs dans le code de la santé publique.

• 151·ARTICLE 20 SEXIESRejeté

  Cet amendement du groupe parlementaire La France Insoumise vise à rétablir l'article 20 sexies dans sa rédaction issue de l'Assemblée Nationale. Cet ajout revêt une importante particulière alors que le Gouvernement semble vouloir abandonner, à moins qu'il ne souhaite se rétracter, les structures de soins participatifs et coordonnés que sont les SECPa (structures d'exercice coordonné participatif). Ces structures sont financées pour partie par une dotation finançant des enveloppes dites "hors soins" et complétant la tarification à l'acte, visiblement inadéquate à des structures démocratiques et progressistes et se conformant à des principes exigeants : exercice de proximité, accueil adapté aux personnes vulnérables, soutien psychologique, médiation sanitaire, formation à la démarche participative, mise en œuvre de la démarche participative, interprétariat professionnel, prévention et éducation à la santé. Autant de principes qui peuvent être transposés aux soins palliatifs les plus respectueux de la personne. En effet, le mode de financement des maisons d'accompagnement n'est pas détaillé dans le présent de projet de loi. Cependant en cadre hospitalier, les soins palliatifs sont financés essentiellement par la tarification à l'activité (T2A). Or, par l'incitation inflationniste à effectuer des actes rémunérateurs et parfois inutiles, sa logique cloisonnante et son approche centrée sur le diagnostic principal, la tarification à l'activité est contraire en tout point à une prise en charge palliative et d'accompagnement. La fin de vie appelle une prise en charge d'ensemble, pluridisciplinaire, qui s'inscrit dans un temps long et non sur des actes isolés ou sur la pathologie principale. Ainsi elle doit prendre en compte le parcours de santé du patient, incluant son bien-être et l'ensemble des conséquences induites tant par la pathologie principale que par la durée de l'épreuve. Un rapport sénatorial sur les soins palliatifs de septembre 2021 recommandait, dans sa proposition n° 4 de « revoir le mode de financement des soins palliatifs à l'hôpital dans le sens d'un financement mixte (dotation et tarification à l'activité) tenant compte de la complexité des prises en charge et intégrant des indicateurs de qualité des prises en charge ». Dans celui-ci les Dr Olivier Mermet et Bruno Richard, co-pilotes du plan de développement des soins palliatifs indiquent que la T2A incite à multiplier des séjours de courte durée, que ça soit en privilégiant des malades en toute fin de vie, ou en organisant la rotation des malades sur différentes structures. L'inertie technocratique, le culte que la macronie voue à la tarification à l'acte et à la "bureaucratie sanitaire" sont contradictoires d'avec les objectifs d'un système de santé qui soigne démocratiquement et de manière innovante. Cela vaut pour toutes les structures de soins qui ont une activité non programmée. Ainsi l'article 20 sexies visait à expliciter le mode de financement des maisons d'accompagnement et à garantir un financement mixte avec une dotation globale et une dotation à l'activité. C'est pourquoi cet amendement du groupe parlementaire La France Insoumise vise à rétablir l'article 20 sexies dans sa rédaction issue de l'Assemblée Nationale.

• 139·ARTICLE 6 BISRejeté

  L'article 6 bis, adopté à l'Assemblée nationale, prévoyait un débat annuel devant le Parlement sur l'avancement de la stratégie décennale d'accompagnement et de soins palliatifs avant l'examen du projet de loi de finances. La suppression de cette disposition réduit la transparence et le suivi parlementaire d'une stratégie d'envergure engageant des moyens significatifs et des enjeux de santé publique persistants. Le rétablissement de cet article garantit un contrôle parlementaire régulier de l'exécution de la stratégie décennale, favorise l'appropriation par les élus de l'évaluation de la politique publique et permet de corriger les trajectoires lorsque nécessaire. Cet amendement a été travaillé avec France Assos Santé.

• 171·ARTICLE 10Tombé

  Par cet amendement de repli, les rapporteurs proposent de rétablir l'article 10 dans sa version adoptée par le Sénat.

• 211·ARTICLE 14Adopté

  Le présent amendement a pour objet de renforcer l'accompagnement des personnes atteintes d'une affection grave en ouvrant la possibilité, dans le cadre du plan personnalisé d'accompagnement, de recourir à l'intervention de bénévoles. Cette faculté permettrait aux patients qui le souhaitent de bénéficier d'un soutien complémentaire à leur prise en charge médicale, contribuant à améliorer leur environnement social et psychologique. Elle répond en particulier aux besoins des personnes isolées, pour lesquelles l'appui de bénévoles peut constituer un soutien humain, informationnel et relationnel utile. En intégrant explicitement cette possibilité dans le dispositif, l'amendement vise ainsi à reconnaître et à sécuriser la place des interventions bénévoles comme composante d'un accompagnement global et personnalisé.

• 121·ARTICLE 11Rejeté

  Le présent amendement a pour objet d'apporter une précision terminologique afin d'éviter toute confusion entre l'expression « fin de vie » et l'intitulé de la loi relative à l'euthanasie. Il vise également à rappeler que la notion de soins palliatifs ne se confond pas nécessairement avec la fin de vie, ceux-ci pouvant intervenir à des stades variés de la maladie et poursuivre des objectifs distincts de l'accompagnement du seul moment terminal.

• 198·ARTICLE PREMIERAdopté

  Cet amendement vise à supprimer la disposition, intégrée lors de l'examen en commission, prévoyant que l'accompagnement et les soins palliatifs ne visent ni à hâter, ni à différer la survenue de la mort. Une telle précision ne parait pas pertinente, et entretient davantage la confusion sur l'objet des soins palliatifs. La définition de ces derniers est déjà clairement établie, il n'est pas besoin d'ajouter une précision qui sous-entendrait que l'aide à mourir, portée dans le cadre de la seconde proposition de loi à l'étude, pourrait être entendue comme une modalité des soins palliatifs. Quant à la disposition précisant qu'ils n'ont pas pour objectif de différer la survenue de la mort, celle-ci pourrait être mal interprétée. La notion d'obstination déraisonnable, qui existe déjà dans la loi, est plus appropriée.

• 157·ARTICLE 14 BISRejeté

  Cet amendement du groupe parlementaire La France insoumise vise à rétablir l'article 14 bis tel qu'adopté en première lecture par l'Assemblée nationale. Il a pour objectif de modifier les conditions de désignation d'une personne de confiance pour les majeurs protégés, avec ou sans altération des fonctions cognitives. Cette désignation d'une personne de confiance par les majeurs protégés sans altération grave des fonctions cognitives sera facilitée, sans passage par le juge des tutelles et en mettant en œuvre tous les moyens possibles pour les y aider, notamment le recours à une communication alternative et améliorée et l'utilisation du format FALC (facile à lire et à comprendre à l'écrit). Les textes en FALC restent trop peu répandus, y compris parmi les acteurs publics. Cela est regrettable, alors que 10% des 18-64 ans rencontrent des difficultés dans la maîtrise du langage écrit. Cet amendement vise à ce que ces personnes ne soient pas exclues de la possibilité de désigner une personne de confiance.

• 180·ARTICLE 19Rejeté

  Cet amendement vise à rétablir la comptabilisation des sédations profondes et continues jusqu'au décès. Comme le rappelle le rapport d'évaluation de la loi Clayes-Leonetti remis en mars 2023 par les députés Mme Fiat et MM. Martin et Falorni, nos connaissances sur l'application de cette loi sont limitées : il n'existe pas de données consolidées sur la pratique de la sédation profonde et continue. Cet amendement qui prévoit une traçabilité de ces actes y remédierait.

• 195·ARTICLE 2Charge
• 187·ARTICLE 7Rejeté

  Le présent amendement vise à souligner que la création d'une quarante-cinquième spécialité assortie d'un diplôme d'études spécialisées (DES) en médecine palliative ne contribuerait pas à renforcer l'offre de soins dans ce domaine. Elle risquerait au contraire d'entraîner un cloisonnement des pratiques ainsi qu'une rigidification excessive de l'exercice médical, à rebours de la nature fondamentalement transversale des soins palliatifs. En outre, il paraît peu probable qu'un étudiant en médecine s'engage, dès le début de son parcours, dans une spécialité aussi exclusive comme projet professionnel unique. À ce jour, les étudiants de troisième cycle disposent déjà de la possibilité de s'orienter vers la Formation spécialisée transversale (FST) de médecine palliative, accessible quelle que soit leur spécialité d'origine, ce qui favorise précisément l'approche pluridisciplinaire requise par cette pratique. S'agissant des praticiens en exercice, le Conseil national de l'Ordre des médecins reconnaît d'ores et déjà un droit au titre fondé sur plusieurs diplômes interuniversitaires, notamment le DIU Soins palliatifs et accompagnement, le DIU Soins palliatifs, ainsi que le DIU Approfondissement aux soins palliatifs et à l'accompagnement. Dans ce contexte, il apparaîtrait plus pertinent de mettre en place une procédure ordinale permettant l'attribution d'un droit d'exercice complémentaire aux médecins dont les compétences seraient reconnues et certifiées dans ce domaine. Un tel dispositif contribuerait efficacement à renforcer l'offre de soins en médecine palliative, tout en préservant la souplesse d'organisation nécessaire à cette discipline. Le mécanisme du droit d'exercice complémentaire semble ainsi mieux répondre aux besoins des patients comme aux exigences du système de santé.

• 193·APRÈS L'ARTICLE 4, insérer l'article suivant:Entonnoir (45)
• 94·ARTICLE 4 BISRejeté

  Cet amendement a pour objet de souligner l'importance de prendre en compte les spécificités de tous les territoires français dans le cadre d'un rapport d'évaluation, afin d'adapter les besoins au plus près des patients, parfois différents selon le territoire. En effet, certains territoires isolés, comme ceux ultramarins, parfois avec une double insularité, n'auront pas les mêmes capacités ni les moyens pour assurer des soins palliatifs, prévues dans ce texte. Leur situation géographique et économique pour certains exigera d'avoir des dispositifs et le financement adaptés, des unités et le personnel de santé formés et prêts à répondre selon les besoins et les conditions qui sont propres à leurs territoires. Pour donner une idée de grandeur... à Saint-Pierre et Miquelon nous parlons en moyenne d'une cinquantaine de décès par an et les patients restent la plupart du temps jusqu'à la fin dans leurs maisons. Aussi, il est essentiel de prévoir et revoir tous les deux ans les dispositifs à adapter aux différents contextes des territoires dans l'Hexagone et dans les Outre-mer, tout en préservant l'essentiel, à savoir, le droit des patients à recevoir les soins et l'accompagnement personnalisé. Tel est objet de cet amendement.

• 145·ARTICLE PREMIERAdopté

  Cet amendement supprime l'alinéa 8 de l'article L. 1110‑10, qui affirme que les soins palliatifs ne peuvent en aucun cas avoir pour objet de hâter la survenance de la mort. Cette formulation entre en totale contradiction avec l'article L. 1110‑5‑3 du code de la santé publique, introduit par l'article 4 de la loi Claeys-Leonetti de 2016, qui reconnaît explicitement que « des traitements analgésiques et sédatifs […] peuvent avoir comme effet d'abréger la vie. », dès lors que l'intention première est médicale. Réintroduire une phrase absolue et rigide, même bien intentionnée, reviendrait à affaiblir cette doctrine médicale, à faire reculer le cadre acquis en 2016, et à mettre en insécurité juridique les soignants. L'objectif de cette proposition de loi est de réaffirmer les principes de la loi de 2016 et non d'aller à leur encontre.

• 80·ARTICLE 4Rejeté

  Cet amendement vise à rétablir le droit opposable à bénéficier d'un accompagnement et de soins palliatifs, tout en incluant une amélioration essentielle proposée par le groupe La France insoumise en 2024 et 2025, permettant d'obtenir une réponse sous 48 heures en cas de de défaut de prise en charge. Le texte adopté en première lecture chargeait les agences régionales de santé (ARS) de garantir l'effectivité de ce droit, qui peut s'exercer dans un premier temps via un recours amiable devant les ARS, avant la possibilité de saisir la juridiction compétente si elle n'a pas reçu d'offre de soin dans un délai déterminé par un décret. Or, une injonction de prise en charge prononcée à l'encontre d'une ARS semble peu effective, puisqu'elle n'a pas de tel pouvoir de contrainte sur les établissements de santé. En outre, une médiation préalable apparaît contraire à l'urgence de la situation. La rédaction actuelle de l'article est encore plus insatisfaisante, dès lors que les sénateurs ont supprimé ce droit à accéder aux soins palliatifs. Pour ces raisons, le présent amendement propose : - de rétablir un droit opposable aux soins palliatifs - de supprimer l'injonction à l'encontre de l'ARS et de prévoir de manière explicite une procédure rapide et spéciale répondant à la nécessité de statuer en urgence en cohérence avec les besoins du malade en énonçant la capacité du juge d'ordonner "toutes mesures nécessaires" dans un délai de 48 heures afin de remédier à l'absence de prise en charge.

• 196·ARTICLE PREMIERTombé

  Cet amendement prévoit d'ajouter que la proposition de soins palliatifs et d'accompagnement n'est pas uniquement à l'initiative des professionnels de santé, mais qu'elle peut aussi émaner d'une demande de la personne malade qui estime que son état les requiert. L'objectif est de renforcer l'accessibilité des personnes aux soins palliatifs et de respecter leur choix et leur autonomie.

• 158·ARTICLE 13Adopté

  Par cet amendement, le groupe parlementaire La France Insoumise souhaite s'assurer que le modèle de convention encadrant l'activité des associations de bénévoles accompagnant des personnes à leur domicile soit fixé par décret. La rapporteure a souhaité supprimer le renvoi à un décret en Conseil d'Etat lors de l'examen en commission. Cela ne paraît pas opportun aux auteurs du présent amendement. Il est désormais prévu que les associations doivent conclure "une convention, conforme à un modèle" sans que ne soit précisé qui est en charge d'établir ce modèle. Ce modèle doit être précisé, par décret. Cette mesure permettra d'appliquer des normes homogènes sur l'ensemble du territoire et, ce faisant, de protéger les personnes accompagnées.

• 141·ARTICLE 8Rejeté

  L'accompagnement de la fin de vie des personnes en situation de handicap soulève des enjeux spécifiques, liés notamment à l'évaluation de la douleur, à l'expression de la volonté, aux troubles de la communication et à la continuité des parcours entre le sanitaire et le médico-social. Ces situations nécessitent des compétences renforcées de la part des professionnels. Cet amendement a été travaillé par le Collectif Handicaps.

• 186·ARTICLE PREMIERAdopté

  Cet amendement du groupe Ecologiste et social propose de supprimer une phrase ambigüe, source potentielle de contentieux, dans la définition à l'article premier. En prévoyant que "l'accompagnement et les soins palliatifs ne visent ni à hâter ni à différer la mort", le législateur est en décalage avec la réalité. Bien que cela ne soit pas leur finalité, l'accompagnement et les soins palliatifs peuvent conduire à faire évoluer la date de survenance du décès, en accompagnant des patients en fin de vie, notamment via les sédations profondes et continues. Cette mention pourrait donc créer une insécurité juridique pour les équipes soignantes. Il convient de la supprimer.

• 73·ARTICLE 18Rejeté

  Le présent amendement propose de réintroduire la réalisation de deux campagnes nationales de sensibilisation et d'information annuelle, dispositif qui avait été supprimé par le Sénat. Le succès de la stratégie de développement des soins d'accompagnement repose sur une pédagogie publique constante. Il apparaît essentiel de distinguer la campagne relative aux soins palliatifs et aux aidants de celle consacrée au deuil. En effet, réunir ces thématiques risquerait de créer une confusion et de restreindre, dans l'esprit du public, l'accompagnement des personnes endeuillées aux seules situations de fin de vie médicalisée. Par ailleurs, fusionner ces messages renforcerait le lien systématique et erroné entre soins palliatifs et décès imminent, alors que ces soins concernent de nombreuses situations bien en amont de la fin de vie. En rétablissant ces deux campagnes distinctes, cet amendement assure la clarté nécessaire. pour mieux faire connaître les droits des malades, soutenir les aidants et accompagner dignement toutes les situations de deuil.

• 142·ARTICLE 16Adopté

  Cet amendement vise à proposer une rédaction qui incite plus clairement à inclure, dans la mesure du possible en fonction de la situation de la personne concernée, les principaux professionnels impliqués dans la prise en charge de la personne. Cet amendement a été travaillé avec France Assos Santé.

• 124·ARTICLE 4Rejeté

  Les auteurs de cet amendement souhaitent rétablir l'intégralité de cet article 4 qui crée un droit opposable à l'accompagnement et aux soins palliatifs, et trace les contours de la stratégie décennale d'accompagnement et des soins palliatifs.

• 131·ARTICLE 7Rejeté

  Les crédits affectés à la stratégie nationale doivent en premier lieu permettre de créer des capacités nouvelles, en particulier dans les territoires aujourd'hui sous-dotés. Cet amendement vise à orienter prioritairement l'effort budgétaire vers le développement de l'offre, plutôt que vers la seule adaptation de dispositifs existants.

• 122·ARTICLE 14Rejeté

  Le présent amendement a pour objet d'apporter une précision terminologique afin d'éviter toute confusion entre l'expression « fin de vie » et l'intitulé de la loi relative à l'euthanasie. Il vise également à rappeler que la notion de soins palliatifs ne se confond pas nécessairement avec la fin de vie, ceux-ci pouvant intervenir à des stades variés de la maladie et poursuivre des objectifs distincts de l'accompagnement du seul moment terminal.

• 109·ARTICLE PREMIERRejeté

  Cet amendement vise à préciser que l'accompagnement à la rédaction des directives anticipées ne doit pas être imposé à la personne malade engagée dans un accompagnement et des soins palliatifs, mais tenu à sa disposition si elle le souhaite.

• 118·ARTICLE 13Charge
• 203·ARTICLE 2Charge
• 82·ARTICLE 4 BISRejeté

  Cet amendement propose d'améliorer la rédaction de cet article qui prévoit l'inscription dans la loi de la stratégie décennale d'accompagnement et de soins palliatifs et de l'instance de gouvernance chargée de sa mise en œuvre. Pour permettre la mise en œuvre effective de la stratégie décennale, en garantir les moyens et l'évaluation régulière, le présent amendement prévoit, en complément de l'obligation de planifier les financements publics nécessaires par le vote d'un plan quinquennal de développement des soins palliatifs discuté par la représentation nationale : - l'obligation de présenter une stratégie tous les dix ans et dont le déploiement est évalué à mi parcours, soit tous les 5 ans ; - la reconnaissance légale l'instance de gouvernance chargée de piloter la stratégie décennale. L'articulation dans un article unique de la définition d'objectifs clairs en matière de politique palliative, d'un pilotage clair et des moyens consacrés et associant le Gouvernement et le Parlement vise à synthétiser ces trois revendications essentielles, portées par une majorité des parlementaires et de façon transpartisane en 2024. Il permet en outre d'accroître l'intelligibilité de la présente proposition de loi. En comparaison de la rédaction proposée par les sénateurs, cet amendement vise donc à réaffirmer le principe d'un égal accès aux soins palliatifs, à poser la question des moyens qui y sont consacrés et à pleinement associer le Parlement à l'élaboration et au contrôle de la stratégie décennale.

• 191·APRÈS L'ARTICLE 2, insérer l'article suivant:Entonnoir (45)
• 208·ARTICLE 7R

  La rapporteure propose de revenir, au 12° de l'article 7, à la rédaction adoptée en première lecture au Sénat. Il ne s'agit en aucun cas de revenir sur la nécessité de créer une filière universitaire dédiée aux soins palliatifs et d'accompagnement, cette création faisant l'objet de la mesure n° 26 de la stratégie décennale. La mention d'un diplôme d'études spécialisées (DES), qui avait été supprimée par le Sénat, apparait toutefois de nature réglementaire et moins pertinente que la création de formations spécialisées transversales (FST).

• 160·ARTICLE 12Tombé

  Cet amendement de repli du groupe parlementaire La France insoumise propose de rétablir l'article 12 en conservant sa partie relative à la suppression du critère d'accompagnement à domicile, pour bénéficier de l'allocation journalière d'accompagnement d'une personne en fin de vie. Le versement de l'allocation journalière d'accompagnement d'une personne en fin de vie est actuellement conditionné par le fait que l'accompagnement se fasse à domicile. Une dérogation existe toutefois : lorsque la personne accompagnée doit être hospitalisée, l'allocation continue d'être servie les jours d'hospitalisation. En revanche, dès lors que la demande d'allocation intervient à l'occasion de l'hospitalisation de la personne accompagnée en fin de vie, l'aidant ne peut en bénéficier. Le temps de l'hospitalisation de la personne en fin de vie n'est pas un temps de répit dans l'accompagnement et nécessite pour l'aidant d'être présent certainement encore plus auprès de la personne en fin de vie. L'allocation est versée aux personnes qui accompagnent une personne en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable, quelle qu'en soit la cause. La modification des conditions pour bénéficier de cette allocation a donc pleinement sa place dans le présent projet de loi. L'implication de l'aidant auprès de la personne en fin de vie ne doit pas dépendre du lieu de vie de la personne aidée et ce d'autant plus que, demain, elle pourra être accueillie dans une maison d'accompagnement, avec un « statut » intermédiaire entre le domicile et l'hôpital. L'objet du présent amendement est donc de lever la condition trop restrictive d'un accompagnement au domicile de la personne aidée.

• 90·ARTICLE 8Charge
• 166·ARTICLE 15Tombé

  Rédactionnel (suppression de mentions superfétatoires compte tenu de la construction des phrases).

• 117·ARTICLE 4 BISRejeté

  Les agences régionales de santé, structures centralisées et technocratiques, ont montré leurs limites, notamment lors de la crise sanitaire, par leur manque de réactivité et leur éloignement du terrain. Confier la compétence d'être associés à l'accompagnement des malades au représentant de l'État dans le département permettrait une gouvernance plus proche des besoins réels, fondée sur l'expertise médicale plutôt que sur une logique administrative, et renforcerait l'efficacité de notre système de santé.

• 147·ARTICLE 8Charge
• 89·ARTICLE 10Tombé

  Par cet amendement de repli, le groupe La France insoumise propose de rétablir l'article 10 dans sa rédaction adoptée par l'Assemblée nationale, en première lecture. Ainsi, le cadre applicable aux maisons d'accompagnement s'appliquera à toutes les personnes en fin de vie. Les établissements que sont les maisons d'accompagnement ne pourront pas relever du secteur privé lucratif, pour que jamais des groupes privés ne puissent réaliser du profit en maltraitant des personnes en fin de vie. Cette rédaction conserve cette précision à l'article du code de l'action sociale et des familles définissant les établissements et services sociaux et médico-sociaux. L'objectif de création de 106 maisons d'accompagnement sera rétabli, pour qu'il existe une maison par département, par collectivité d'Outre-mer, en Nouvelle-Calédonie ainsi qu'en Polynésie française. Pour toutes ces raisons, nous proposons d'en revenir à la rédaction adoptée par l'Assemblée nationale en première lecture.

• 85·ARTICLE 6 BISOrdre du jour (48)
• 179·ARTICLE 19Rejeté

  Cet amendement vise à créer une commission de contrôle et d'évaluation de la procédure de sédation profonde et continue. Comme le rappelle le rapport d'évaluation de la loi Clayes-Leonetti remis en mars 2023 par les députés Mme Fiat et MM. Martin et Falorni, nos connaissances sur l'application de cette loi sont limitées. Le recours à la sédation profonde et continue serait encore très rare et ne concernerait que 0,9 % des patients. Mais des données sont manquantes pour compléter l'analyse : quels types de patients ont recours à la sédation profonde ? Est-elle plus facilement accessible dans certains territoires ? Pour y répondre et enfin disposer des données nécessaires à l'évaluation de cette loi, cet amendement propose de créer une commission de contrôle et d'évaluation, à l'instar de celle prévue pour contrôler et évaluer l'aide à mourir. L'amendement précise, uniquement à des fins de recevabilité financière de celui-ci, que cette commission de contrôle et d'évaluation est bénévole. L'auteur de l'amendement souhaiterait évidemment que la charge induite par cet amendement soit levée en séance publique afin que cette commission exerce ses missions dans de bonnes conditions.

• 130·ARTICLE PREMIERRejeté

  Les soins palliatifs restent encore trop souvent associés, dans les pratiques comme dans les représentations, aux derniers jours de la vie. Cet amendement vise à réaffirmer que l'approche palliative doit intervenir bien en amont, dès que les besoins apparaissent, afin d'améliorer la qualité de vie, de prévenir les ruptures de parcours et de réduire les situations de détresse évitable.

• 71·ARTICLE PREMIERRejeté

  Le malade doit se sentir protégé et à distance de tous risques de subir une quelconque pression pour « partir » et/ ou d'être « aidé » à mourir. La logique de l'accompagnement et des soins palliatifs étant à l'opposé de la logique de « l'aide à mourir », si elle venait à être légalisée, ces deux pratiques ne peuvent être assurées par les mêmes membres du personnel soignant et ne peuvent co-exister dans la même unité et le même lieu. Compte-tenu de sa vulnérabilité, le malade et sa famille doivent en effet pleinement confiant dans les intentions et actions d'accompagnement du personnel soignant.

• 174·ARTICLE PREMIERRejeté

  Cet amendement vise à préciser que la prise en charge des patients doit être personnalisée en fonction de leur maladie et de leur souffrance. Elle doit en effet être adaptée à chaque patient, selon sa pathologie, sa douleur, ses besoins, son environnement.

• 111·ARTICLE PREMIERRejeté

  Cet amendement réaffirme le rôle prioritaire des soins palliatifs dans l'accompagnement de la fin de vie et le principe selon lequel ils ne sauraient être remplacés par des dispositifs aux contours incertains. Il vise, conformément à la hiérarchie éthique et médicale issue de la loi Claeys-Leonetti (2016), à écarter toute logique de substitution ou de contournement du soin. La réponse première doit demeurer celle du soulagement, de l'accompagnement et de la protection des personnes malades.

• 72·ARTICLE PREMIERRejeté

  Cet amendement vise à garantir la liberté et le respect du rythme de la personne malade dans l'élaboration de ses directives anticipées. Il convient de rappeler que la personne malade ne doit pas être contrainte de rédiger des directives si elle ne le souhaite pas. Si elle estime qu'elle ne peut pas encore se projeter sur ses souhaits en toute fin de vie, elle doit rester libre d'exprimer sa volonté au fil du temps et ne pas être incitée à « s'engager » prématurément sur des décisions qu'elle ne peut imaginer. À l'inverse, la personne malade peut déjà savoir exactement ce qu'elle veut, ou au contraire ne pas souhaiter être accompagnée par l'équipe soignante pour cette rédaction, afin d'éviter toute crainte de pression — qu'elle soit implicite ou explicite. Par cet amendement, l'information et l'accompagnement proposés par l'équipe pluridisciplinaire deviennent une opportunité offerte au patient et non une formalité imposée, respectant ainsi son cheminement personnel et son autonomie.

• 183·ARTICLE PREMIERAdopté

  Amendement rédactionnel.

• 132·ARTICLE 4 BISAdopté

  Cet amendement, issu de remarques formulées par France Assos Santé, apporte une rédaction plus précise s'agissant de la participation des associations agréées d'usagers.

• 182·TITRERejeté

  Ce glissement sémantique ne doit pas masquer l'échec du Gouvernement sur l'accès aux soins palliatifs en France et ne doit pas être synonyme d'une chute en termes de moyens et d'accompagnement. Comme le précisait le docteur Jean-Marie Gomas, fondateur du mouvement des soins palliatifs en France lors de son audition le 30 avril 2024, le titre du présent projet de loi vient alourdir une loi déjà existante. Le risque étant que les termes de « soins d'accompagnement » viennent se substituer aux « soins palliatifs ». Les législateurs devront veiller à ce que le cahier des charges des unités de soins palliatifs soient maintenus au sein des maisons d'accompagnement et ne pas dériver vers des maisons « palliatives » où, de fait, il y aurait moins d'accompagnement.

• 98·ARTICLE 8Non soutenu

  Cet amendement a pour objet de souligner l'importance d'adapter la formation initiale et continue, un enseignement spécifique sur l'accompagnement et les soins palliatifs aux spécificités et aux besoins réels de tous les territoires de l'Hexagone et des Outre-mer. En effet, le législateur doit prendre en compte la réalité de tous les territoires français, et in fine les besoins et les difficultés selon chaque situation géographique du territoire, afin de garantir un accès effectif des malades à un accompagnement et à des soins palliatifs adaptés. Pour rappel, pour de très nombreux petits territoires français, pour la plupart dans les Outre-mer, insulaires et isolés, leurs capacités à s'adapter à ces nouveaux besoins ne sont pas égales à celles de l'Hexagone. Pour certains, leur situation géographique et économique exigera d'avoir des unités et le personnel de santé formés et prêts à répondre selon les besoins et les conditions qui sont propres à leurs territoires. Tel est objet de cet amendement.

• 79·ARTICLE PREMIERTombé

  Cet amendement de repli vise à garantir un accès aux soins palliatifs tant à domicile qu'au sein des lieux de privation de liberté, après que le Sénat a fait le choix de supprimer leur mention. La rédaction initiale de cette proposition de loi prévoyait que les soins palliatifs soient accessibles y compris dans les lieux de privation de liberté, selon des modalités adaptées. Nous jugeons nécessaire de garantir cet accès aux soins palliatifs dans ces lieux. Nous proposons d'en revenir à une rédaction qui prévoit explicitement l'accessibilité des soins palliatifs en ces lieux.

• 69·ARTICLE PREMIERRejeté

  Cet amendement vise à réaffirmer que les soins palliatifs ont pour objectif d'assurer un soulagement constant de la souffrance, dès l'apparition des besoins liés à l'affection, et non seulement au stade ultime de la vie.

• 135·ARTICLE 12Adopté

  Cet amendement vise à rétablir la demande de rapport évaluant les modalités d'une réforme du congé de solidarité familiale en suivant les préconisations du Professeur Chauvin en la matière, ainsi que les modalités d'une réforme du congé proche aidant.

• 86·ARTICLE 7Adopté

  Cet amendement intègre au périmètre budgétaire la prise en charge des activités sportives adaptées prescrites dans le cadre de soins palliatifs et d'accompagnement. L'élargissement de la notion des soins palliatifs aux soins palliatifs et d'accompagnement proposé par la proposition de loi consacre l'évolution conceptuelle d'une prise en charge sanitaire et palliative limitée à la toute fin de vie, à une prise en charge globale et planifiée dès les stades initiaux de la maladie. Elle doit donc être accompagnée d'actes forts pour garantir l'égal accès des patients aux soins de support et de confort, y compris le sport. L'OMS avance que chez les adultes et les personnes âgées, l'activité sportive réduit le risque de mortalité toutes causes confondues ainsi que les risques de mortalité par maladie cardiovasculaire, d'hypertension incidente, de cancers localisés incidents, de diabète de type 2 incident et de chutes ; de plus, elle améliore la santé mentale, la santé cognitive, le sommeil et la masse adipeuse mesurée. La Haute autorité de santé (HAS) reconnaît depuis 2011 le bénéfice pour les patients atteints de maladies chroniques de la prescription d'activité physique comme thérapeutique non médicamenteuse. A ce jour, l'article L. 1172‑1 du code de la santé publique dispose que « Dans le cadre du parcours de soins des personnes atteintes d'une affection de longue durée ou d'une maladie chronique ou présentant des facteurs de risques et des personnes en perte d'autonomie, le médecin intervenant dans la prise en charge peut prescrire une activité physique adaptée à la pathologie, aux capacités physiques et au risque médical du patient. ». Seulement, la prescription de ces activités sportives adaptées aux personnes souffrant d'une affection longue durée ou d'une maladie chronique n'est pas prise en charge par la sécurité sociale. Le soin est donc laissé à la charge du patient qui, s'il se trouve dans les cas précités, peut se voir contraint à une multitude de dépenses à effectuer.

• 143·ARTICLE 14 BISRejeté

  Cet amendement vise à rétablir l'article 14 bis tel qu'adopté en première lecture par l'Assemblée nationale. Issu des propositions formulées par le Collectif Handicaps, cet article vise à modifier les conditions de désignation d'une personne de confiance pour les majeurs protégés avec ou sans altération des fonctions cognitives. Il est ainsi proposé de faciliter la désignation d'une personne de confiance par les majeurs protégés sans altération grave des fonction cognitives, sans passage par le juge des tutelles et en mettant en œuvre tous les moyens possibles pour les y aider.

• 91·ARTICLE 8Rejeté

  Par cet amendement de repli, le groupe La France insoumise souhaite préciser le contenu des études de santé et la formation des professionnels de santé et du médico-social. Ces dispositions doivent notamment permettre de renforcer les contenus sur l'accompagnement des personnes en situation de handicap dans les formations continues et initiales, en s'appuyant sur les expériences des personnes concernées et des aidants. Ainsi, cet amendement propose qu'outre un enseignement sur les soins palliatifs, ces études intègrent des enseignements sur la prise en charge de la douleur, l'accompagnement de la fin de vie, les dispositifs d'expression de la volonté des malades, l'accueil des personnes en situation de handicap ou de perte d'autonomie, la capacité de discernement et le suivi des mineurs. Cet amendement est issu d'une proposition de Collectif Handicaps

• 161·ARTICLE 12Entonnoir (45)
• 178·ARTICLE 15Rejeté

  Cet amendement, inspiré d'un amendement déposé en 2024 par le député Gilles Le Gendre, vise à renforcer l'information de toute personne sur le droit dont elle dispose de rédiger ses directives anticipées ou de les actualiser. En France, une faible proportion de la population est informée de l'existence des directives anticipées, un outil pourtant essentiel pour la planification des soins en fin de vie. Cette faible sensibilisation souligne l'importance de développer une culture palliative dans notre pays. Cet amendement vise à y contribuer en démocratisant l'accès à l'information des directives anticipées. Si cette proposition de loi a considérablement renforcé l'information des patients, elle n'a pas encore renforcé l'information de tous. Les personnes n'ayant pas de médecin traitant ou ne réalisant pas les rendez-vous de prévention manqueraient, en l'état, les informations sur les directives anticipées. C'est pourquoi, cet amendement prévoit que la caisse d'assurance maladie de chaque département informe tous les assurés, à partir de leur majorité, de la possibilité de rédiger leurs directives anticipées ou de les actualiser. Les modalités de ces communications seraient fixées librement par les caisses d'assurance maladie.

• 113·ARTICLE 14Rejeté

  Cet amendement vise à maintenir strictement la proposition de loi dans son champ initial, exclusivement consacré aux soins palliatifs, et à prévenir toute extension susceptible d'ouvrir la voie à des dérives. Il s'agit de garantir la cohérence du texte et de préserver la finalité première du soin, sans y adjoindre des dispositifs qui en altéreraient l'esprit et l'équilibre.

• 92·ARTICLE 8Rejeté

  Cet amendement de repli vise à préciser le contenu des études de santé et la formation des professionnels de santé et du médico-social. Il prévoit que, de manière générale, ces études doivent comprendre un temps dédié de formation à l'accompagnement du deuil afin de prendre en compte les difficultés de la personne endeuillée sur tous les plans : physique, émotionnel, psychologique, mental et de savoir l'accompagner pour les surmonter.

• 112·ARTICLE 14Rejeté

  Cet amendement vise à maintenir strictement la proposition de loi dans son champ initial, exclusivement consacré aux soins palliatifs, et à prévenir toute extension susceptible d'ouvrir la voie à des dérives. Il s'agit de garantir la cohérence du texte et de préserver la finalité première du soin, sans y adjoindre des dispositifs qui en altéreraient l'esprit et l'équilibre.

• 103·ARTICLE PREMIERTombé

  Les auteurs de cet amendement souhaitent rétablir l'exigence d'un égal accès à l'accompagnement et aux soins palliatifs sur l'ensemble du territoire.